Menu
Nyt ollut sen verran hektistä oma elämä jälleen, että kirjoittelu jäänyt vähemmälle. Tässä on syksy tasapainoteltu kahden koulun opintojen sekä omaishoidettavan sairaalakäyntien kanssa.
Ei ole kyllä mitenkään helppoa yrittää nämä kaksi mahduttaa samaan, mutta onneksi tein päätöksen olla olematta virallinen opiskelija, Kela edellyttää tiettyä osallistumismäärää, jotta on oikeutettu opintotukeen ja se ei kyllä omalla kohdallani ole vaihtoehtona. Toisinaan olen ollut osallisena koulupäivään sairaalasta käsin, tällöin vain kuunteluoppilaana enkä ole pystynyt osallistumaan päivän aikana tapahtuviin ryhmätöihin. Toki sitä voisi ottaa mukaansa läppärin ja näin olla paremmin osallisena, mutta pelkkä kuuntelukin on opettajille riittänyt.
Tässä nyt kaikki koulutehtävät palauttaneena on kuitenkin hyvä fiilis siitä omasta panostuksesta minkä olen antanut, toivottavasti lapsellakin on olo, että äiti on ollut läsnä, vaikka olenkin toisella korvalla kuunnellut opettajaa. Syksyllä kokeilimme uutta lääkitystä, jonka olisi pitänyt vähentää punasolujen tankkauksen tarvetta, lääkitys ei kuitenkaan lapselle sopinut, vaan hänen kehonsa alkoi taistelemaan sitä vastaan. Olemme kuitenkin sen verran viisaampia, tiedämme nyt mikä aiheuttaa hänen kehossaan jatkuvan tulehdustilan sekä luultavammin tämä on syynä jatkuvaan hemoglobiinin laskuun. Saimme jälleen uuden harvinaisen diagnoosin hänelle, mutta syy on mukava tietää. Ensi vuonna olisi tarkoitus päästä kokeilemaan toista lääkitystä, jos siitä olisi apua ja kahden viikon välein saatavat punasolut vähenisivät tulevaisuudessa. Runsaiden punasolutankkausten takia on kehoon muodostunut rautakertymää, erityisesti maksan alueelle ja tämä puretaan lääkityksellä.
Neuvolassakin olisi tammikuussa tulossa viisivuotiaan tarkastus, mutta yhdessä neuvolan kanssa olemme tulleet tulokseen, ettei meidän sinne kannata mennä. Meillä on muutenkin tulossa kuulosairaalaan käynti, jossa kuulo tarkastetaan sekä meillä käy puheterapeutti kuntouttamassa lasta eikä rokotuksiakaan ole nyt tiedossa.
Lasten kanssa on toivottu toki joulupukilta lahjoja ja meidänkin erityisemme on osannut hieman jo sanoittaa mitä toivelistaan kirjataan, saapa nähdä miten, joulupukki otetaan aattona vastaan. Toivotaan että iloisella mielellä sekä lapsen uskaltaessa yhteiskuvaan pukin kanssa, mukavia muistoja myös hänelle, kun voimme yhdessä kuvia katsoa jälkikäteen!
Syksyllä meillä alkoi myös Kelan tukema kuntouttava toiminta- sekä puheterapia, lapsi on todella hyvin ottanut molemmat terapeutit vastaan sekä rohkeasti lähtenyt heidän kanssaan tehtäviä tekemään. Lapsi on aina innoissaan, kun kerron olevan terapiapäivä, molemmat käyvät kerran viikossa meillä kotona. Mahtavaa tämmöinen palvelu, jossa terapeutin saa kotiin. Meillä ainakin lapselle parempi ympäristö, kun on tuttu sekä turvallinen. Tässä toisinaan pyöritellyt mielessä varhaiskasvatuskerhoon paluuta, mutta se on toistaiseksi lääkäreidenkin mielestä vältettävä ideana, lapsen infektioherkkyyden vuoksi. Joillekin tuntuu olevan vaikea ymmärtää mitä infektioherkkyys tarkoittaa sekä vähätellä sitä useasti sillä, että kyllähän nyt päiväkodeissa kaikki taudit muutenkin kiertävät. Erona meillä tähän on se, että taudit aina pitkittyvät monen kuukauden mittaiseksi sekä ikäviä jälkitauteja tulee kuten keuhkokuume.
Saimme myös apuvälineenä ladattavat lämpöhanskat sekä -sukat, nämä olleet todellakin pelastus, lapsi voi ulkoilla kylmemmilläkin keleillä sekä ensimmäistä kertaa nauttia talven ajasta. Aiemmat talvet ovat menneet vain lohduttomaan itkeskelyyn, ja ulkoilut ovat jääneet todella lyhyiksi tästä johtuen, toki olemme päässeet laskemaan pulkkamäkeen sekä ihmettelemään lunta, mutta nyt voimme sen ensimmäistä kertaa tehdä hieman pitkäkestoisemmin. Jos pääsisi vaikka ihan lumilinnankin rakentamaan hänen kanssaan!
Tämä vuosi alkaa lähenemään loppua ja ensi vuoteen alkaa jo mietteet kallistua, mitä ensi vuodelta meillä odotetaan? Ainakin minä odotan toisesta koulusta valmistumista sekä tutkinto-opiskelijan paikkaa ammattikorkeasta, olisi toki mukavaa, kun näihin voisi panostaa olemalla oikeasti opiskelija, mutta tällä mennään toistaiseksi. Toivoisin myös kovasti lapsen tilaan jotain ratkaisua, vaikka kaikki lääkitykset tulevat hänellä olemaan pitkäkestoisia, olisi silti lapselle itselleen varmasti ihanaa päästä jatkuvasta punasolujen tankkaamisesta eroon sekä saada kehon jatkuva tulehdustila helpottamaan.
Ensi vuonna toivon myös olevan enemmän aikaa ylläpitää tätä blogiani, lämmintä joulun aikaa kaikille!